Mijn sponsorpagina staat LIVE! Sponsor jij mij?

In mijn vorige nieuwsbrief schreef ik over de sponsorloop waar ik begin september aan mee ga doen. Het doel van deze loop is dat er zo veel mogelijk geld wordt opgehaald om een onderzoeker te ondersteunen die onderzoek verricht naar een erfelijke energiestofwisselingsziekte waar kinderen enorm onder lijden. De energiecentra in hun cellen werken niet goed genoeg, waardoor deze kinderen niet de hoeveelheid energie kunnen maken die ze nodig hebben voor het normale dagelijkse leven. Ik moet er niet aan denken dat ik zo door het leven zou moeten gaan. Het is een niet aflatende last en kinderen met deze ziekte worden doorgaans niet oud. Dit is natuurlijk niet alleen voor de kinderen, maar ook voor de ouders een verschrikking.

Met een groep enthousiaste mensen gaan we de drie machtige bergen van de Giro d’ Italia opfietsen, hardlopen of opwandelen om geld voor dit doel te genereren. De zwaarste tocht zit in het midden met maar liefst een traject van een paar uur met een 15% gradient omhoog. Het idee is om te voelen hoe deze kinderen zich iedere dag voelen. Alsof ze continu een heel zware berg op moeten.

Een vriendin van mijn geneeskunde studie heeft twee zoons met deze ziekte en het is hartverscheurend om te horen wat deze jongens op zo’n jonge leeftijd moeten doorstaan. Samen met haar ga ik deze tocht maken.

Om je een indruk te geven, is hier een stuk tekst die mijn vriendin over haar zoons heeft geschreven:
“Als je in het eerste jaar van de middelbare school zit, wil je ontdekken, vrijheid, nieuwe dingen doen, ruimte voelen. Niet wekenlang op bed liggen en met veel moeite een paar uur per week naar school. Niet in een half jaar tijd 2 zware longontstekingen die zoveel van je lijf gevraagd hebben dat je maandenlang gesloopt bent na een opname op de intensive care.

Niet in een rolstoel, niet aan de beademingsmachine (en al helemaal niet ook overdag). 
Je wil meedoen met de rest, je wil zoveel mogelijk gewoon puber kunnen zijn.

Kortom: je kan niet wáchten tot er een medicijn wordt ontwikkeld dat je ziekte tot stilstand kan brengen.”

Mijn motivatie
In 1996 kreeg ik te kampen met een knieklacht, waardoor mijn leven in een keer inklapte. In de bloei van mijn leven, in het derde jaar van de universiteit ging het leven me voor de wind. Ik sportte 3-4x per week omdat ik de droom had om naast arts ook jazzballetlerares te worden. Dansen was mijn hele leven lang al mijn lust en mijn leven geweest.
En toen kwam daar die kniepijn. Eerst kon ik doen alsof het niet bestond, maar het werd steeds erger tot op het punt dat ik nauwelijks nog kon lopen van de pijn. Twee kijkoperaties verder en niemand wist me te vertellen wat er aan de hand was. Tijdens de tweede operatie hadden ze wat kraakbeen weggekerft aan de binnenkant van mijn knieschijf wat de pijn ondraaglijk maakte. Ik kon niet eens meer staan op het been. Alles wat ik maar wilde op gebied van dans, sport of een gewone wandeling was niet meer mogelijk. Het werd zelfs zo erg dat ik niet eens meer kon lopen zonder een kruk. Tijdens mijn co-schappen had ik het zwaar in de OK waar we soms uren achteren moesten staan en en liep mijn hele stage revalidatiegeneeskunde in Brussel (hoe ironisch) met een kruk.
In de loop der jaren heb ik het gevecht opgegeven om er een oplossing voor te vinden en heb ik me erbij neer moeten leggen dat mijn lichaam niet meer kon wat ik wilde dat het kon.
Ik liet me niet tegenhouden en liep tijdens onze wereldreis lange wandelingen volledig onder de pijnstillers. Deze ervaringen namen ze me niet meer af!
In Afrika kwam er na een val in een ravijn in Namibië een enkelblessure bij. Door de belabberde verzorging aldaar (er was geen ijs, de dag erna moest ik direct weer lopen en 24 uur op een bus naar Zuid-Afrika en pijnmedicatie die maar half werkte) kreeg ik botcystes als een reactie op de ontstekingsreactie. Dit betekende pijn bij iedere stap die ik zette. Springen en rennen kon niet meer. De chirurg die ik een jaar later raadpleegde vertelde mij dat hier niets aan te doen is.  Ook hier ben ik aan gaan wennen, zodanig zelfs, dat ik 15 jaar nadat de knieklacht begon voorzichtig weer ben begonnen met dansen. Ik kon geen gekke dingen doen, maar DAT ik kon dansen was een enorm wonder.
Echter, doordat ik anders loop met die enkel, heb ik nu bijna dagelijks rugpijn wat erger wordt als ik dans of met de adem werk en 3 jaar geleden zijn daar weer nekklachten uit voortgevloeid.
Als ik de pijn als leidraad had genomen, was mijn wereld steeds kleiner geworden. Op den duur had ik niets meer kunnen doen van wat ik wilde.
Ik realiseerde mij ik zo niet wilde leven en weigerde mezelf door de pijn de les te laten lezen. Ik ben toch gaan doen wat ik wilde: doorgaan met reizen met een rugzak, meerdaagse wandelingen in de bergen, dansen en zeilen. OKE, ik kan niet springen, en hardlopen ook niet, al vind ik dat laatste gelukkig niet zo erg. Ik kom aan en ben minder fit dan ik zou willen zijn. Desalnieteming ga ik 2-3 x in de week naar de sportschool om te doen wat ik kan. Dit alles doe ik met pijnstillers, lang leve de farmaeutische industrie. Het geeft me mijn leven voor een deel terug en dat is me veel waard.
Sinds ik de adem leerde kennen, werk ik emotioneel aan de oorzaak van deze pijnen en ik moet zeggen dat ik het afgelopen jaar een enorme doorbraak heb gemaakt. De rugpijn ebt weg en de nekpijn ook. Nu de knie en de enkel nog…. 😉

Drie bergen achter elkaar lopen met zulke steilheid is voor mij nog steeds een enorme uitdaging en ik weet niet of ik dit zonder pijnstillers zal kunnen. Ik zet mezelf echter graag in voor dit doel, want wat ik heb is niets vergeleken met wat deze kinderen dagelijks moeten meemaken. Ik zou daarom dolgraag deel willen nemen aan deze loop en mijn steentje bijdragen.

MAAAARRRRR, er is een drempel waar ik aan moet voldoen wil ik mee kunnen lopen: Ik dien 1000 euro op te halen voordat ik deel kan nemen.

Ik zorg voor de kosten van de reis, het verblijf en het eten tijdens de challenge.
Sinds de sponsorpagina live is gegaan heb  ik al 205 euro opgehaald, waar ik intens dankbaar voor ben. Ik heb nog 795 euro te gaan voordat ik mee kan lopen.

En daarvoor heb ik jouw hulp nodig. Ik zoek sponsors die me willen helpen om dit bedrag bij elkaar te sparen. Ieder bedrag, klein of groot is zéér welkom!

Vind je het de moeite waard om te ondersteunen?

Door op de onderstaande link te klikken, kom je op de sponsorpagina waar je je donatie kunt achterlaten. Zo komt 100% van wat jij doneert direct bij het goede doel terecht!

Ik, Saskia, Max, , Jip en alle andere families die met deze ziekte te maken hebben zijn je erg dankbaar.

 

DONEER HIER

 

 

Alvast bedankt!

Veel liefs,

Nadja

Share

Laat wat van je horen

*